11. jul, 2016

Welke zekerheid heeft wie dan ook?

Na twee jaar ben ik dan nu Cushing-af. Waarschijnlijk heb ik jarenlang met Cushing gelopen en waren de laatste twee jaar het heftigst. De gang naar de diagnose stelling duurde lang en was intensief. Eenmaal de diagnose op zak, duurde daarna alles lang. Weer een test, weer wachten op uitslag, weer bespreken wat nu, weer op een wachtlijst, eindelijk een operatie en dan de domper dat deze niets had opgeleverd.

Twee maal hebben ze in mijn hoofd geprobeerd de tumor weg te halen, tot ze besloten dan mijn beide bijnieren weg te halen. Afgelopen maandag was mijn derde operatie. Mijn bijnieren zijn verwijderd, ik ben officieel Cushing vrij!

In die twee jaar ben ik 40 kilo aangekomen, heb ik een bubbel in mijn nek, een vollemaansgezicht, ben ik zodanig moe dat ik nu al anderhalf jaar minder en niet meer werk. Heb ik geen uithoudingsvermogen, zijn mijn spieren zodanig aangedaan dat ik altijd pijn heb en weinig kracht. Heb ik vaak blauwe plekken, een slecht geheugen, een slechte concentratie, last van stemmingswisselingen en depressie heb ik niet, aangezien ik drie jaar geleden aan de anti- depressiva ben gegaan. Wat nu blijkt te komen door de Cushing.

Om gaan met deze klachten vergt acceptatie en telkens een stap terug doen. Dit is mij vrij goed gelukt. Ik stond en sta erg positief in het leven en geniet van alles wat ik wel kan. Toch zijn er momenten geweest dat ik het moeilijk had. Ik zag mijn lichaam veranderen, ik voelde me aftakelen en ik kon niets doen. Een innerlijk proces bood me een andere kijk op mezelf. Ik kreeg mede door deze ziekte een andere kijk en relatie met voedsel wat me veel rust bracht. Ook de acceptatie van mijn uiterlijk en innerlijk vond ik in deze periode.

Het was een zware tijd maar ook een mooi confronterende tijd. Het bracht me bij mezelf. Nu mijn bijnieren zijn verwijderd, val ik onder de ziekte van Addison. Ik moet de rest van mijn leven hormonen slikken en heb kans op een Addisoncrisis. Mensen in mijn omgeving moeten weten wat ze moeten doen als ik zo een crisis krijg. Ik moet ook altijd met een noodtasje lopen.

Iedere dag moet ik zelf goed aanvoelen en beslissen of mijn medicatie goed is of dat ik moet bij slikken. De komende jaren zal mijn lichaam langzaam herstellen. Hopelijk zal ik daarna zonder klachten weer energiek verder kunnen leven, maar die zekerheid heb ik niet. Maar goed, welke zekerheid heeft wie dan ook!