26. jul, 2016

Ik was mijn lichaam kwijt maar vond mijn ware zelf

Het volgende stukje schreef ik voor het blad Bijnier.

 

Na mijn eerste bevalling ben ik nooit meer geworden wie ik was. Aangezien ik rationeel ook wel begreep dat dit onmogelijk was, nam ik alle kwaaltjes voor lief. Mijn zoektocht naar verbetering voor mijn toestand bestond uit andere voeding, supplementen, alternatieve therapeuten en daarbij behorende tincturen, zalven, pillen, oefeningen etc. Het bracht me uiteindelijk weer bij de huisarts en ik kreeg antidepressiva. Mijn depressie en stemmingswisselingen voerden de boventoon en alle andere klachten zoals vermoeidheid zouden daar vast uit voortvloeien.

Zo had ik al vroeg door dat er iets met mijn hormoonhuishouding niet klopte. De Mirena spiraal geprobeerd, allerlei anticonceptiepillen en uiteindelijke een koperspiraal erin laten plaatsen. Hormoon yoga en hormoon supplementen uit de kast getrokken. Niets hielp. Ik bleef moe, angstig, kreeg snel blauwe plekken, was vergeetachtig, slechte concentratie en kwam op rare plaatsen aan en kreeg het er niet van af. Ik sukkelde jaren door en kreeg zelfs een dwangstoornis doordat ik van mezelf niet eten mocht en ik de hele dag alleen maar aan eten dacht, sterker ik deelde mijn dag in naar de eetmomenten.

Uiteindelijk, twee zomers geleden, ging het aankomen steeds sneller. Ik was ook erg snel buiten adem, kreeg pijn in mijn armen en benen en verloor ook steeds meer kracht. Ik liep ondertussen al 12 jaar met deze klachten. Ik stapte voor de zoveelste keer die zomer naar de huisarts. Ik kreeg een vervanger en deze meneer zei dat hij mijn cortisol wilde prikken. Toen is het balletje gaan rollen.

Begrijp me niet verkeerd, ik was daarna nog ruim een jaar bezig om een diagnose te krijgen. Cushing, wat ik uiteindelijk bleek te hebben, laat zich niet zo makkelijk vangen. Alle testen moest ik drie keer doen en daarna steeds weer bij de volgende specialist. 24 uurs urine test, de test met Dexamethason, de speekseltest, bloedtesten, ik heb ze allemaal verschillende malen gedaan, bij de huisarts, internist, endocrinoloog en uiteindelijk, maanden verder kwam er inderdaad Cushing uit. Na een scan van mijn bijnieren en een MRI van mijn hoofd, kwam eruit dat ze niet konden zien waar…..

Dus een sampling gedaan in weer een ander ziekenhuis en een speciale MRI en ja hoor ze konden een vlekje zien bovenaan de hypofyse op een voor hun vreemde plek. Ook de sampling gaf aan dat er links in mijn hypofyse te veel ATCH werd aangemaakt. Op basis hiervan werd een operatie aan de hypofyse voorbereid. Bij de eerste operatie, hadden ze het plekje gevonden maar het was te klein om weg te halen. Mijn toestand verbeterde niet dus ik ging aan de remmers, metyrapon. Ondertussen werd er met artsen van verschillende ziekenhuizen overlegd hoe nu verder.

Er werd besloten dat een arts die al eerder iemand aan de hypofyse had geopereerd op deze plek de volgende operatie zou uitvoeren. Na deze operatie hadden ze iets weggehaald. Helaas bleven mijn waarden torenhoog en het stukje dat was weggehaald, bleek ondefinieerbaar. Ik was dus nog geen stap verder. Ondertussen was ik 40 kilo aangekomen op mijn buik, tussen mijn schouders en in mijn gezicht. Ik had overal pijn en was erg vermoeid en snel uitgeput, kracht had ik nog heel weinig.

Er werd besloten mijn beide bijnieren te verwijderen. Dat is drie weken geleden gebeurd. Ik slik hydrocortison en nog een hormoon. En ik moet dat afbouwen tot een goede dosis. Dat afbouwen is killing. Iedere keer als ik 5mg minder neem, ben ik een paar dagen beroerd en extreem moe. Ik moet nu nog 20mg afbouwen. De verwachting is dat over een halfjaar mijn spieren zodanig zijn hersteld dat ik oefeningen kan gaan doen om ze sterker te maken. Nu kan dat nog niet, ze zijn te zeer aangedaan en zwak. Ook zal ik pas echt goed gaan herstellen als de dosis van de hydrocortison op de juiste dosering zit. Dan zal mijn lichaam langzaam gaan herstellen en ja…die 40 kilo die moet ik dan ook nog zien kwijt te raken.

Al met al ben ik sinds de test op cortisol in mijn lichaam twee jaar verder. Werken doe ik met mate sinds anderhalf jaar en de laatste twee maanden niet meer. Ik was te zwak. Mijn verhaal klinkt heftig en dat is het ook best wel. Toch heeft deze ziekte me ook veel gegeven. Ik kreeg de rust en de tijd om mezelf te vinden. Mijn uiterlijk veranderde, wat ik moeilijk vond, tegelijkertijd werd mijn innerlijke strijd steeds milder. Ik sta nu anders in het leven dan twee jaar geleden. Ik accepteer mezelf en geniet van het leven. Hoe zwaar het lichamelijk vaak ook is, mijn slanke lichaam ben ik vooralsnog kwijt, maar ik weet nu dat dat niet is wie ik ben.