1. mei, 2017

Addison en Autisme

Het leven met autisme gaat mij goed af. Ik heb het heerlijk naar mijn zin en soms loop ik tegen de lamp. Dan heb ik iets totaal verkeerd uitgelegd of geinterpreteerd wat ik op het moment zelf in het geheel niet door heb. Dat trek ik altijd wel weer recht. Soms vervelend, maar meestal valt de schade mee.

Nu autisme en mijn lijf. Allengs, een woord dat mijn oma vaak gebruikte, kwam ik erachter dat ik mijn hele leven al achter dingen kom. Ik zal een voorbeeld geven wat ik daarmee bedoel. Een goede vriendin gaf vlak voor mijn trouwen te kennen dat ze de vriendschap wilden beeindigen. Ik stond versteld en naast het feit dat ik het vreselijk vond, begreep ik echt totaal niet waarom. Ze zei simpel dat ik haar nooit echt had begrepen. Daar stond ik dan.... Had ik signalen gemist? Had ik me sociaal anders op moeten stellen? Ik had werkelijk geen idee.

Zo heb en had ik dat mijn hele leven. Ik leef daadwerkelijk in mijn eigen wereld en meestal gaat dat in harmonie met de echte wereld.

Toen trad Addison in mijn leven. Deze ziekte vereist dat je je lichaam goed aanvoelt en op tijd bijslikt (medicijnen) in geval van lichamelijke en/of geestelijke stress. Grenzen aangeven is mijn hele leven al een dingetje geweest, maar dat had ik na de laatste jaren met Cushing aardig onder de knie. Aanvoelen wanneer mijn lichaam stress aanvaart, blijkt een grote uitdaging!

Zo was ik bij de tandarts voor het vullen van een gaatje. Ik had overigens in geen 20 jaar een gaatje gehad, maar dankzij de hydrocortison en de Cushing had ik er nu ineens 4, mogelijk 5. Op het protocol wat aan de deur van de koekast hangt, staat:  slik 10mg HC extra (hydrocortison) bij een behandeling van de tandarts. In mijn ogen volkomen overbodig, ik vrees de tandarts en zijn boor niet, maar toch maar geslikt. Achteraf maar goed ook. Ik ben dan wel niet bang voor de tandarts, mijn lichaam duidelijk wel! De hele middag geslapen omdat de stress te hoog was voor die 10mg extra HC. Achteraf had ik dus nog eens 10mg moeten bijslikken.

Afgelopen vrijdag moest ik nuchter bloedprikken, dus ook geen medicijnen slikken die ik normaal gesproken s'morgens om 05:00 uur slik. Aangekomen bij de bloedprikpost, kwam ik erachter dat ik mijn labformulier was vergeten mee te nemen. De prikmevrouw had deze echt nodig en ze hoopte dat ik het snel had, aangezien ik daar geen patient was en dus geen afspraak had kunnen maken. De agenda was overvol en ze hoopte mij ergens tussen door te kunnen prikken. Ik schrok en aangezien het al 08:00 uur was geweest, voelde ik me ook wat zwak en beverig worden van zo lang uitstellen van het innemen van mijn medicijnen. Ik probeerde Bart te bereiken, maar hij was net gaan wandelen met de hond en had blijkbaar geen telefoon mee. Ik raakte lichtelijk in paniek, wat als het straks stampes druk werd en ik niet geholpen kon worden.... Achteraf ook niet erg natuurlijk, dan ga ik gewoon een andere ochtend... maar ja dat bedenk ik nu in alle rust.

Uiteindelijk werd het formulier gebracht en kon ik rond 09:00 uur mijn medicijnen innemen. Die dag was ik, net als na de tandarts afspraak een paar dagen eerder, erg moe. Ik slikte niet bij, dat bedacht ik niet. In de avond rond 21:30 uur werd ik ineens erg misselijk, had twee keer in het uur waterdunne diarree en mijn hoofd deed heel erg zeer. Ik schrok. Water- dunne diarree betekent  20mg HC bijslikken. Maar bedoelen ze op het protocool dat ik bij moet slikken tot 20mg per dag?  Moet ik mijn dag dosering van die 20mg er eerst afhalen?  Of gewoon de 20mg slikken? Of, nog erger moet ik mijn Solu Cortef injectie zetten en het ziekenhuis bellen? Wat ook op het protocol staat als ik hoofdpijn en misselijkheid bij de diarree heb.

Ik typte mijn vraag in op het besloten forum op FB van de hypofyse stichting. Al vrij snel kwamen de reacties, injecteren en ziekenhuis bellen stond er dik gedrukt. 20 mg bijslikken en als je na een halfuur je niet beter voelt, naar het ziekenhuis! Ik schrok nog meer. Ik besloot dan maar die 20mg te slikken. Gelukkig voelde ik me binnen het kwartier opknappen.

Autisme en Addison is een lastige combinatie. Ik heb lichamelijke stress niet snel door en geestelijke stress heb ik naar mijn mening niet snel. Toch is dat er dus wel. Ik ervaar het alleen niet als stress dat ik serieus moet nemen. Wanneer ga ik over mijn grens?